Energy4All
Wanneer je accu niet meer oplaadt…
In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een stoornis in de energie-stofwisseling. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput. Bij veel kinderen zijn ook organen aantast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten.
Onderzoek
Binnen het Universitair Medisch Centrum St Radboud zijn medewerkers van het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriele Ziekten (www.ncmd.nl ), onder leiding van Prof. Dr. Jan Smeitink, druk doende om a) aandacht te vragen voor deze relatief zeldzame ziekten zodat patienten sneller herkend worden, b) methoden op te zetten om de diagnostiek te versnellen, en c) onderzoek te doen naar een behandeling. Het doel is om in de komende vijf jaar de eerste behandeling voor deze ernstige ziekten ontwikkeld te hebben.
De kennis opgedaan uit het “energie-onderzoek” is ook van belang voor ziekten als Parkinson, bepaalde vormen van kanker en het normale verouderingsproces.
Waarom Stichting Energy4All?
De Stichting Energy4All is op 3 april 2006 opgericht op initiatief van Eric Oomen om het onderzoek naar behandelingen voor patiënten met energiestofwisselingsziekten te ondersteunen waar prof. dr. Jan Smeitink, verbonden aan het UMC St. Radboud ziekenhuis te Nijmegen al jaren mee bezig is.
Er zijn nog maar weinig mensen bekend met het bestaan en de ernst van (energie)stofwisselingsziekten. Ook vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten.
Reden te over dus voor de oprichting van de stichting Energy4All.
Wat is het doel van de Stichting?
• Het inzamelen van geld ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar de achtergrond van energiestofwisselingsziekten om geneeswijzen te ontwikkelen;
• het organiseren van activiteiten ten behoeve van patiënten die lijden aan energiestofwisselingsziekten;
• het geven van voorlichting over energiestofwisselingsziekten onder meer met als doel mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze ziekte.
Hoe wil de Stichting dit doel verwezenlijken?
• door het organiseren van activiteiten met, rondom, voor en ten behoeve van kinderen;
• door gebruik te maken van netwerken van mensen (ambassadeurs) die bereid zijn het doel van de Stichting te ondersteunen;
• door het ondersteunen van particuliere initiatieven;
• door het geven van voorlichting.
ANBI
Stichting Energy4All heeft een ANBI verklaring van de belastingdienst.
Dat betekent dat de Stichting Energy4All is goed gekeurd als een Algemeen Nut Beogende Instelling en geen belasting hoeft af te dragen over giften. Bovendien kan een donateur, indien hij een gift wil doen aan een ANBI, deze gift in het kader van de inkomsten-of vennootschapsbelasting binnen de daarvoor geldende fiscale regels aftrekken. Zie verder: www.belastingdienst.nl/giften.
CBF
Stichting Energy4All is in bezit van Verklaring van geen bezwaar, verstrekt door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).
Als een organisatie (goed doel) een Verklaring van geen bezwaar van het Centraal Bureau Fondsenwerving heeft kunt u erop vertrouwen dat deze organisatie een strenge beoordeling heeft doorstaan. Een belangrijk criterium bijvoorbeeld, is dat van de baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% aan kosten voor de fondsenwerving besteed wordt.
Verder moet het bestuur uit onafhankelijke personen bestaan. Voorts moet elke aangesloten organisatie volgens dezelfde regels jaarlijks financieel verslag uitbrengen en verantwoording afleggen.
De Verklaring van geen bezwaar is specifiek voor kleine en beginnende instellingen, grotere instellingen komen in aanmerking voor het CBF-Keurmerk. Voor vragen, informatie of een actuele lijst van beoordeelde goede doelen: Centraal Bureau Fondsenwerving, telefoon 020 - 4170003 of internet: www.cbf.nl.
Meer informatie
Voor meer informatie kunt u de website www.energy4all.eu bezoeken of een mail sturen naar info@energy4all.eu
Klik hier voor het spotje van Energy4All
Namens Energy4All willen wij iederen hartelijk bedanken voor het stemmen. Energy4All heeft de prijs van 50.000 gewonnen!!! Hiermee zijn we weer een (heel) klein stapje dichter bij een behandeling voor deze ziekte.
|
